14 אוג ציסטינוזיס
שאלה: שלום ד"ר בר, ברכות על התמונה החדשה. בת דודתי פנתה אליך בעניין מחלתי, ואני היא זו החולה במחלה הנדירה- לכבוד הוא לי!! אתה לא יודע איך הרופאים מתלהבים ממני, והמתמחים ממש עומדים בתור...
שאלה: שלום ד"ר בר, ברכות על התמונה החדשה. בת דודתי פנתה אליך בעניין מחלתי, ואני היא זו החולה במחלה הנדירה- לכבוד הוא לי!! אתה לא יודע איך הרופאים מתלהבים ממני, והמתמחים ממש עומדים בתור...
שאלה: האם יש טיפול טבעי לציסטה שחלתית? ...
שאלה: שלום רב.אני בת 29, חולה בציסטינוזיס מלידה. בעיניי שקעו ושוקעין קריסטלים הגורמים לסינוור רב וכאבים כרוניים. ישנן טיפות אשר רוקחים לי אותן המכילות את החומר אשר אמור לגרום להמסת החומר בעיניים, וישנם מחקרים המראים כי הקרנית העכורה נעשית צלולה...
שאלה: הרבה זמן היה נראה סדק בציפורני האגודלים בכפות הרגליים ועכשיו נראה צבע חום באחת מהאגודלים גזרתי את רוב החלק שהיה נראה לא טוב ואלך ביום שני לרופאת עור.רציתי לשאול אם את מכירה את המוצר של חבר נופר יש בו עץ...
שאלה: היתי כבר אצל כל רופא אפשרי. ילדים, משפחה, עור , אלטרנטיבי, ולאף אחד לא היתה תשובה .אולי לך?שני בניי הבוגרים (13,15) מאז היותם פעוטות אין צורך לגזוז להם ציפורניים.פשוט, הציפורניים אינן צומחות. (כשהיו תינוקות , הן גדלו וניגזזו אך מאז...
שאלה: שלום לך,אולי זו שאלה טיפשית אבל האם יש ל"ירח" של הציפורניים, ללבן שבגזע הציפורן משמעות מבחינת מצב גופני (מחלה או חוסרים)?אם בחלק מהאצבעות יש לי לבן ובאחרות אין, זה אומר משהו?סיגלית ...
שאלה: שלום ד"ר בר, לגבי תמונתך- מקסימה כמוך ומצליחה להקרין את מה שאלף מילים לא אומרות, באמת ד"ר בר, אתה מקסים! רציתי לדעת לגבי מחלתי- האם אני, כחולה, נידונתי להעביר את מחלתי המלבבת לעובר או שיש צורך בגן משלים מצד בן...
שאלה: על איזה חוסרים בגוף מצביעות ציפורניים "מפוצלות"? ...
שאלה: שלום ד"ר בר. ברצוני לשאול האם ידועים לך פרטים על מחלת הציסטינוזיס? קרובת משפחה שלי חולה במחלה ולוקחת תרופה שנקראת ציסטגון, או ציסטיאמין הייתי רוצה לדעת יותר פרטים על המחלה, על התרופה- האם היא עוזרת? האם אפשר לחיות חיים נורמליים-...
שאלה: שלום ד"ר אודי,באחת מאצבעות רגלי הציפורן שינתה צבע לכחול כנראה קיבלתי מכה ולא שמתי לב, וכעת הציפורן מתרוממת מעל פני העור והציפורן בגדילתה מראה סימנים כחולים נוספים ובלחיצה על האצבע אני חשה בכאב פנימי, אין לי פיטריות ברגליים וכל הציפורניים...