חיפוש באתר
Generic filters
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in excerpt

פמפיגוס – מחלות עור אוטואימוניות

אהבתם? שתפו עם חבריכם

פמפיגוס – מחלות עור אוטואימוניות

חלק שני – לחץ כאן לחלק ראשון

הטיפול הקונבנציונלי
כיום הטיפול הקונבנציונלי מתבסס בעיקר על סטרואידים ומדכאי חיסון אחרים, אשר בזמן התפרצות המתחילים ברמות גבוהות מאוד ויורדים בהדרגה, כאשר במקרים שבהם החולה מגיב טוב והמחלה נשארת בשליטה, מגיעים בהדרגה לרמת שימור. למרות הסיבוכים והסכנות הרבות המלוות טיפול בסטרואידים, בעיקר ברמות הגבוהות במיוחד אותם נותנים בזמן התפרצות (לרוב בין 100-80 מ”ג פרדניזון), יש לזכור שהמחלה מאוד מסוכנת, ולעיתים אין ברירה אלא לפנות לטיפול בסטרואידים. אסור בשום פנים באופן לייעץ לחולה להפסיק לקחת סטרואידים בבת אחת, והשאיפה היא לנסות לעזור לו להגיע למצב של נסיגה באמצעים שונים, תוך ניסיון לצמצם את נזקי הסטרואידים, על מנת שיוכל להפחית במינון בהדרגה. עיקר ההתפרצויות הקטלניות נובעות מהורדה לא זהירה ומהירה מידי של מינון הסטרואידים. עם זאת חשוב מאוד להיות מודע ועירני לתופעות הלוואי האפשריות של הסטרואידים, גם כאשר מדובר בטיפול מקומי, ולספק לחולה תמיכה מקסימלית בצמצום הנזקים, על מנת שהורדת המינון תוכל להיות מהירה ככל האפשר.

למרות כל הנתונים המפחידים הללו, יש הרבה שניתן לעשות על מנת להקל על החולה, בדרגות שונות של הצלחה. דווקא משום שכל כך הרבה עוד לא ידוע, בטיפול זהיר, המותאם אישית לחולה, מתוך חשיבה הוליסטית, ניתן להשיג שיפור משמעותי באיכות החיים של החולה. כמו כן, הרבה חולים מצליחים להשיג תקופות נסיגה ארוכות מאוד (שנים). נכון להיום, הרפואה הקונבנציונלית אינה מצליחה לספק הסברים לנסיגות הללו, או מדוע היא מושגות אצל חולים מסוימים דווקא, אולם מעדויות ומחקרים עולה כי לרפואה הוליסטית על גילוייה השונים ישנו חלק חשוב בכך. למרות שגם הטיפול ההוליסטי אינו מסוגל להבטיח ריפוי, או נסיגה, ישנם הרבה דברים שניתן לעשות על מנת לשפר את איכות החיים של החולה, ולספק לו את מירב התנאים להגיע למצב של נסיגה ארוכה של המחלה.

הטיפול צריך להתרכז בכמה מסלולים: בזמני נסיגה – המטרה הינה לשמר את המצב כמה שיותר זמן. בזמן התפרצות – להקל עליו ולטפל בסימפטומים, לנסות למנוע החמרה ולצמצם את נזקי הקורטיזונים עד כמה שניתן.

תזונה
מטבע הדברים, במחלה הפוגעת קודם כל בפה, לתזונה יש תפקיד מרכזי.
נכון להיות אין קשר מוכח בין מזונות מסוימים המעוררים התפרצות של המחלה, למרות שבשנים האחרונות מתבצעים כמה מחקרים בנושא (בולטים בהם מחקרים שבוצעו על ידי ד”ר שרה ברנר בישראל).
התזונה יכולה לסייע לחולה בכמה דרכים: קודם כל, בזמן התפרצות, חשוב להתאים לחולה דיאטה שאותה יוכל לאכול, למרות הפצעים, ושתספק לו את מירב הערכים התזונתיים להם הוא זקוק, אחרת הוא עשוי להיכנס למעגל קסמים, בו הגוף נחלש, מה שתורם להתפרצות פצעים חדשים. הפצעים המופיעים בחלל הפה (ולעיתים אף הגרון), מקשים מאוד על הלעיסה והבליעה, כאשר כל מגע עימם (ובדרגות מסוימות אפילו שתית מים), גורם לסבל עצום. תזונה של חולה שנמצא במצב כזה צריכה להיות מבוססת על מזונות רכים ולא מתובלים.

פתרון טוב הינו מיצי ירקות טריים עשירים בויטמינים, ובעיקר גזר, תפוחים וסלרי. כדאי גם לשים דגש על אספקת חלבונים, שהם בעצם אלה הנפגעים במחלה. באופן כללי כדאי להתאים את התזונה באופן אישי לחולה, תוך מעקב בבדיקות דם שגרתיות.
מזונות שכדאי להימנע מהם: בעצם, בשל הפצעים בפה, המחלה מונעת מהחולה לצרוך מזונות חריפים, קשים, מתובלים או חומציים, אשר מחמירים את המצב. עם זאת, ישנם מזונות שמומלץ להימנע מצריכתם, גם אם הדבר מתאפשר פיזית.
כפי שהרבה חולים ציינו, המחלה מקושרת על ידם בתחילה לפצעי חומציות (למשל לאחר אכילת עגבניות או תבלון בחומץ). עקרון, תבלינים חמים (כמו קינמון, למשל) ומאכלים חומציים מחמירים את המצב, וכדאי להימנע מהם. בנוסף, ישנם מחקרים המקשרים בין שום, בצל וכרישה להתפרצות פצעים חדשים.
טיהור מרעלים המחלה נובעת משיבוש במערכת החיסונית, אשר במקום להגן על הגוף מפני גורמים חיצוניים, תוקפת את הגוף בדומה לתגובה אלרגית קיצונית. משום כך צמצום מקסימלי של הגורמים אשר מערכת החיסון צריכה להגן על הגוף מפניהם עשויה לתרום מאוד להורדת כמות הפצעים עד למצב של השגת נסיגה. כעקרון, כללי תזונה טבעית ובריאה הנכונים לכל אדם הימנעות ממזונות ומשקאות תעשייתיים מעובדים כמו סוכר וקמח לבן, מזונות שיש בהם חומרים משמרים, מזונות מטוגנים, מוצרי חלב פרה ואלכוהול ולהרבות במזונות טריים כמו ירקות ופירות, בשאיפה להתבססות על מזונות לא מעובדים או אפילו אורגניים – תופסים גם כאן, עם התחשבות במגבלות המיוחדות של המחלה.

למרות שבתחילה אולי תזונה כזו תראה לחולה כקיצונית (המגבלות החלות עליו כפולות לפחות משל אדם בריא, דבר המוביל לדיאטה דלה וחסרת טעם למדי) היא עובדת: ישנן עדויות של אנשים אשר הצליחו להשיג נסיגה ארוכה של כמה שנים, לאחר הפסקה הדרגתית של הטיפול בסטרואידים, על ידי שמירה על דיאטה נקיה מרעלים.
מבחינת המחקר הרפואי, הקשר התזונתי עדיין נמצא בבדיקה, אולם מחקרים עכשוויים כבר הצליחו להוכיח קשר (גם אם לא לספק הסבר) בין חומרי הדברה ותרופות מסוימות למחלה, לפיכך כדאי להימנע גם מרעלים דרך חומרים שונים כמו קוסמטיקה, חומרי הדברה, צבעים תעשייתיים וכו`.

תוספי מזון
בשל המגבלות התזונתיות, ישנם לתוספי מזון תפקיד חשוב במיוחד לסיפוק הערכים התזונתיים החיוניים לחולה, במיוחד כאשר הוא נמצא בטיפול סטרואידי.
בנוסף, ספציפית לגבי המחלה, כדאי לשים דגש על ויטמינים המעודדים התחדשות של העור וריפוי פצעים: E, A, אבץ, בטא קרוטן ואומגה 3. בויטמין E ו-A ניתן להשתמש גם במריחה על צלקות. בנוסף כדאי לבחון הוספת ניאצין וביופלבין, בשל הקשר שלהם לקליטת חלבונים בגוף.

הומאופתיה
ישנה רשימה ארוכה של תרופות הומאופתיות המתאימה לפמפיגוס, אשר עוזרות להקלה על הסימפטומים, ואפילו עשויות לסייע להגיע למצב של אי הופעת פצעים חדשים. התרופות העיקריות הן:
Ars., Cantharis, Juglans cinerea, Lachesis, Mancinella, Mercurius corrosivus, Ranunculus bulbosus, Rhus tox.

תרופות נוספות, שיכולות לעזור וכדאי לנסות הן:
Anacardium, Arum triphyllum, Bufo, Carboneum oxygenisatum, Causticum, Dulc, Rub, Merc sulphuricus, Natrum salicylicum, Phosphoricum acidum, Phosphorus, Ranunculus sceleratus, Sepia, Thuya.

צמחי מרפא
צמח מרפא מרכזי שעוזר מאוד לחולי פמפיגוס הינו הקלנדולה. קלנדולה מעולה לשטיפת הפה ו/או האף ולחיטוי הפצעים הפתוחים למניעת זיהומים. כמו כן במצב של התפרצות שלפוחיות על העור, קומפרסים עם קלנדולה עוזרים מאוד להרגעה מיידית של המקום.

ההיבט הנפשי
כמו בכל המחלות האוטואימוניות, בטיפול בפמפיגוס כדאי לקחת בחשבון גם את הצד הנפשי/רגשי. רוב החולים מדווחים כי להתפרצות המחלה קדמה תקופה של משבר נפשי כלשהו: לעיתים מדובר באירוע טראומטי של ממש, ולעיתים במצבי דיכאון קלים יותר. למצב הנפשי ישנה גם השפעה על התנהגות מחלה מבחינת השגה של נסיגה או החמרה בהופעת הפצעים. כמובן שגם ההתמודדות עם המחלה עצמה מקשה מאוד על החולה. חשוב שהחולה ימצא דרך אשר תקל עליו להתמודד עם המחלה: בין אם טיפול פסיכולוגי, מדיטציות ודמיון מודרך, או כל אמצעי אחר שהוא מתחבר אליו.
מעניין כי בניגוד למה שמקובל אולי לחשוב, הימנעות מסטרס אינה דווקא המתכון הנכון ביותר לחולי המחלה. מקרה אחד מעורר השראה הינו הסיפור האישי של חולה אשר לאחר שאובחן במחלה בגיל צעיר יחסית (32), וטופל תקופה של כמה שנים בקורטיזונים, הצליח להשיג נסיגה ארוכה. בניגוד לתחזיות הקודרות של רופאיו, שצפו לו חיים “סבירים” אם ימנע ממאמץ, הוא כיום הוא אצן טריאתלון, אשר רץ על מנת להתרים כסף להעלאת מודעות וקידום מחקר המחלה. הכוונה אינה להמליץ לחולה לשים את עצמו במצבי לחץ, או יתיש את עצמו. אולם כדאי גם לא להימנע לחלוטין מפעילות ולשקוע “בתרדמה”, אלא לנסות ולהמשיך להיות פעילים, מבלי להגיע כמובן לתשישות או מאמץ יתר.

אזהרות כלליות
חשוב להימנע ממחזקי מערכת החיסון. כל עוד מערכת החיסון אינה מאוזנת ותוקפת את הגוף, חיזוקה עשוי להיות קטלני עבור החולה, חשוב שהמטפל יזכור עובדה זו כאשר הוא מתאים לחולה דיאטה, תוספי מזון או כל טיפול אחר.
כמו כן, חשוב להדגיש שוב, כי רוב מקרי ההתפרצויות החוזרות המסוכנות של החולים במחלה נובעות מירידה לא אחראית במינון הקורטיזונים. למרות שהקורטיזונים מובילים לסיבוכים חמורים, אסור בשום פנים ואופן להפסיקם בבת אחת, או מהר מידי. כל עוד הקורטיזונים מצליחים להשיג שליטה במחלה, השאיפה צריכה להיות מזעור הנזקים, והשגת נסיגה, באמצעים שצוינו, תוך ירידה הדרגתית וסבלנית במינון הקורטיזונים. הדבר אפשרי, אולם חוסר זהירות ופתרונות גורפים וקיצוניים, עלולים להיות מסוכנים מאוד, ולהוביל להתפרצות חזקה פי כמה, עם כל ההשלכות הנובעות מכך.

אין, נכון לעכשיו, פתרון מקיף שמתאים לכל החולים. מקרה אחד מפורסם שמצליח לבלבל את החוקרים הינו של חולה אשר הצליח להשיג נסיגה על ידי אכילת שלושה תפוחים ליום – כאשר הוא מפסיק לאכול תפוחים, מופיעים פצעים חדשים. מחקרים שנעשו בנושא, לא הצליחו לספק הסבר לתופעה זו, אשר אינה משפיעה בצורה דומה על חולים אחרים. הרבה חולים הצליחו להשיג שיפור על ידי עישון סיגריות (!). חולים אחרים מפתחים פצעים רק מעצם השהות בחדר עם עשן.
כל חולה מגיב אחרת, וצריך למצוא מה מאזן את מערכת החיסון שלו.
נקודה זו יכולה להיות המקום שבו ראיה הוליסטית ואינדיבידואלית מספקת את התקוה לחולי המחלה. התקדמות מעודדת ניתן לראות בכנס שנתי הנערך בחמש השנים האחרונות בארה”ב, בו מתארחים מומחים, רופאים וחולים מכל העולם. בכנס מוצגים מחקרים חדשים בתחום, כולל דרכי טיפול והחלפת אינפורמציה.
מידע מקיף, הכולל בין השאר מידע על המחלה, קישורים למחקרים רפואיים, קבוצות תמיכה, וסיפורים אישיים
ניתן למצוא באתר האגודה: www.pemphigus.org

בברכה, ד”ר יפה שמעוני

אהבתם? שתפו עם חבריכם

INULIN

בריאים לחיים המפתח
,ימים ולאריכות יותר
,לכולם ממליץ FDA
ויצמן במכון חוקרים
...ממליצים העולם וברחבי בטכניון

לפרטים נוספים