השכיחות של אוטיזם נמצאת בקו עליה בארה"ב במשך עשרות שנים ועליה זו נמשכת

פרופ' (אמריטוס) בן-עמי סלע, מנהל המכון לכימיה פתולוגית (בדימוס), מרכז רפואי שיבא, תל-השומר; החוג לביוכימיה קלינית, פקולטה לרפואה, אוניברסיטת תל-אביב.

כאשר Matthew Maenner היה תלמיד בקולג' הוא החל לעבוד עם ילדים אוטיסטים כתרפיסט התנהגותי. באותם ימים בשנות ה-2000 המוקדמות, אוטיזם נחשב עדיין לאבחון חדש יחסית, ואיש לא ידע מה ניתן לעשות כדי לסייע, כאשר הורים היו נחושים למצוא דרכים לסייע לילדיהם ולעתים אף פנו לדיאטות בלתי מוכחות או לשיטות יקרות לשיפור הדיבור של ילדים אלה.

לאחר שבשנת 2003 סיים Maenner את לימודיו כפסיכולוג, הוא הצטרף לסניף של לימודי אוטיזם בוויסקונסין, שנתמך על ידי המרכז האמריקני למניעת מחלות (CDC).
שאלת מפתח כאשר הקונגרס תמך במאמצי הסקר של אוטיזם כחלק מה-Children's Health Act, הייתה האם השיעורים ההולכים וגדלים של אוטיזם מייצגים מגיפה, או שהם משקפם עלייה בשיטות אבחון המפגע. זאת על פי Maenner, המשמש כיום כראש הענף למחלות ילדים ב-CDC, העוסק בפגמים מולדים ומפגעים התפתחותיים.
למעלה מ-20 שנה מאוחר יותר, דוחות ה-CDC מגלות עלייה מתמדת בשיעור האוטיזם בקרב ילדים בני 8 שנים מ-1 לכל 150 ילדים בשנת 2000, ל-1 לכל 44 ילדים בשנת 2018. בשנת 2020 1 מכל 36 ילדים זוהו עם מפגע בספקטרום האוטיסטי, כפי שמשתמע מהדו"ח העדכני ביותר שהתפרסם בחודש מארס 2023.

להבין את משמעות העלייה ה"מפחידה" הזו באוטיזם, Maenner הוביל צוות שסרק דו"חות רפואיים וחינוכיים של ילדים ב-11 אתרים בארה"ב, כדי לנסות להבין את העלייה הדרמטית באוטיזם במשך תקופת זמן קצרה יחסית.
על פי Maennerהראיות מצביעות למוּדעוּת גבוהה יותר שיפור בשיטות האבחון, ודרכים טובות יותר להבין כיצד אוטיזם בא לביטוי באדם. למרות שחוקרים אינם שוללים את האפשרות שיותר ילדים היום אמנם לוקים בתסמיני המפגע מאשר בעבר, אין כיום ראייה מספיק טובה להוכיח זאת, אם כי רבות ההוכחות ל"מגיפת אבחון".
אך ההתקדמות בהבנת אוטיזם אינה אחידה. למרות שהשוֹנוּת בהקשר של מי שנפגע מאוטיזם ומי לא, הצטמצמה במרוצת שנים, שיפורים אלה אינם מתורגמים בהכרח לשיפור הטיפול בילדים אוטיסטים.

סגירת הפערים:

בשנת 2001, עוד לפני ש-Sarabeth Broder-Fingert החלה ללמוד רפואה, היא עבדה בתכנית של קדם-בית ספר לילדים עם אוטיזם ומפגעים התפתחותיים נוספים.
היה זה בערך שנה לאחר שפרסום המהדורה הרביעית המעודכנת של ה-Diagnostics Manual of Mental Disorders יצא לאור, ורבים מהאנשים אפילו לא שמעו עדיין על אוטיזם.
במשך הזמן היא החלה בהתמחות במחלקת ילדים וסיימה אותה ב-2011. בשלב זה רוב הציבור היה מודע למפגע האמור, אם כי היו עדיין סטיגמות סביב אבחונו.
כיום, השינוי במודעות ובקבלה של המפגע נמצאים בקו עלייה. מאז שהפסיכיאטר Leo Kanner תאר לראשונה את האוטיזם כמפגע בשנת 1943, היכולת של אנשי רפואה לזהות ילדים אוטיסטים שופרה רבות, אפילו בילדים בני 18 חודש.
על פי Kristin Sohl מאוניברסיטת מיזורי, העושה שימוש ב-telementoring להגברת היכולת לאבחון מוקדם (באופן אידיאל בגיל 24 חודש), או שיטות דומות המאפשרות זיהוי המחלה עד גיל 4 שנים.

הבה נתעכב במספר שורות על שיטת ה-telementoring, שהחלה בשנת 1950 שהיא אפליקציה מתקדמת של .telemedicine
שיטה זו מתייחסת לניטור ולפיתוח של פרמטרים בריאותיים חשובים מרוחקים. Telemonitoring מודרני מודד פרמטרים בריאותיים באופן אלקטרוני ומעביר אותם דיגיטלית באופן רציף.
בשנת 2020, יש הערכה ש-4% מהבנים בגיל 8 שנים, אובחנו כאוטיסטים.
ילדות אוטיסטיות לא אובחנו או שאובחנו באופן חלקי באופן כרוני, והן נוטות להיות מאובחנות כאוטיסטיות בגיל מאוחר יותר בהשוואה לבנים.
הזיהוי של אוטיזם בבנות הגיע לשיא של כל הזמנים בשנת 2020, ובפעם הראשונה למעלה מ-1% מהילדות בגיל 8 הוערכו כאוטיסטיות, מה שהופיע בבנים לפני 20 שנה.

ערך שהוא חלק מהצעדים הגדולים ביותר בתחום האוטיזם נמצאו בקרב ילדים מרקע אתני או גזעי שבאופן היסטורי היו בעלי גישה למערכת אבחונית או טיפולית.
נמצא שיותר ילדים לבנים זוהו כאוטיסטים בגיל צעיר, בהשוואה לילדים ממוצא אתני שונה. פער זה הלך ונסגר כאשר ילדים אובחנו עם המפגע הזה בילדים אסייתיים, באלה ילידי האיים באוקיינוס השקט, בילדים שחורים, ובהיספנים.
דו"ח משנת 2018 לא מצא כל הבדל בשיעור הילדים האוטיסטים בני 8 שנים בני הקבוצות האתניות הללו בהשוואה לילדים לבנים.
בשנת 2020 שכיחות אוטיזם גדלה בכל קבוצות הילדים, ולראשונה אבחון המפגע בקרב ילדים מהקבוצות האתניות האחרות, היה גבוה יותר מאשר בקרב ילדים לבנים. בנוסף, שכיחות גבוהה יותר של אוטיזם הייתה כרוכה עם סטאטוס סוציו-אקונומי נמוך, ממצא הפוך למה שנמצא בדוחות קודמים.
על פי Sohl העומד בראש תת הוועדה על אוטיזם של ה-AAP, הגידול בזיהוי של אוטיזם בילדים מקבוצות אתניות נמוכות מצביע על שיפור שיטות האבחון. אך עדיין קיים חוסר שוויון בזיהוי אוטיזם.
כמו בדוחות קודמים ילדים שחורים אוטיסטים נמצאים בסבירות גבוהה יותר ללקות גם במגבלות אינטלקטואליות מקבילות בהשוואה לילדים אוטיסטים מקבוצות גזעיות או אתניות אחרות. עובדה זו מציעה שילדים שחורים עלולים לחמוק מהאבחון של המפגע בשל הנטייה של משפחות שחורות להימנע יותר מהתייעצות רפואית.

דינמיקה אבחונית:

החשיבות של אבחון אוטיזם עברה שינוי עם הזמן. פרופ' David Mandell, פסיכיאטר באוניברסיטת פנסילבניה קובע שאם ילד אובחן כאוטיסט, הוריו היו מנסים להגיע לאבחון אחר שכן לאוטיזם לא נמצא טיפול או תרופה.
רק בשנת 1990, הקונגרס החל לכלול אוטיזם תחת מה שמוגדר היום כ-""Individuals with Disabilities Education Improvement Act, ורק בשנות 2000 המוקדמות מדינות בארה"ב החלו לדרוש מחברות הביטוח הרפואי לכסות שירותי אוטיזם כגון התערבויות התנהגותיות.
על פי Mandell כיוון שאבחון אוטיזם יכול לשחרר מספר עזרות או טיפולים לילדים אלה, הורים נוטים יותר להגיע לבדיקות לאבחון המפגע באופן שלא עשו בעבר. הקריטריונים לבחון אוטיזם גם שונים כיום, כמו גם היכולת להבין טוב יותר את הדמיון וההבדלים ממחלות אחרות בשנת 1980, הוגדרו לראשונה הראיות ל-Infantile autism, במקום להגדיר את המצב כסוג של סכיזופרניה של ילדים.
באותו זמן, אבחון אוטיזם דרש רק שלושה מפגעים לפני שהילד מגיע לגיל של 30 חודש: פגיעה בקשר החברתי עם מקורביו, פגיעה בקשר עם מקורביו ותגובות מוזרות למתרחש סביבו כגון ההתנגדות לשינויים.

בשנת 1987 פורסם ה-,Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders דו"ח בו הוא סילק את הדרישה של גיל בעת זיהוי המפגע, והוסיף כאבחון המוגדר כ- pervasive developmental disorder not otherwise specified (להלן POD NOS). בשנת 1994 שינתה ה-DSM-IV את ההגדרה של הקטגוריה ל-5 מצבים שונים: אוטיזם, POD-NOS, מפגע דיסאינטגרציה של הילדות, מפגע אספרגר, ותסמונת Rett כל אלה תחת האבחון של מפגעים התפתחותיים מְפֻשָּטים. בשנת 2013 ה-DSM-5 שינה את שם המפגע ל-autism spectrum disorder. הקריטריונים הממשיכים להדריך כיום קלינאים, דורשים שהילד יהיה בעל שינויים בשלושה תחומים של של מעורבות ואינטראקציה חברתית, בנוסף לפחות ל-24 סוגים של מחוות מוגבלות החוזרות על עצמן.

למרות התקדמויות אלו, הדו"ח האחרון של ה-CDC מצא וריאציות משמעותיות בין מצבים של אוטיזם מאובחן או נחשד. שכיחות מצבים אלה היא 1 ל-43 ילדים במרילנד לעומת 1 ל-22 ילדים בקליפורניה.
אך Mandell שהיה פעיל במסגרת לימודי השכיחות של ה-CDC, סבור שאנשים עלולים בטעות לשער שהשכיחות הגוברת של אוטיזם נובעת מחשיפה לחומרים מזהמים, מחסונים או מגורמים שלפני הלידה.
על פי Maenner איש ה-CDC, אין ראיות חותכות לכך שיש גורמים נוספים שהשתנו במרוצת השנים האחרונות, שיכולות להסביר את הגידול בשכיחות המפגע, מחקר של מודל מתמטי משנת 2011, מצא ששינויים במספר גורמי סיכון שלפני הלידה, כשלעצמם או בשילוב עם גורמי סיכון נוספים, יכולים להיות אחראיים לפחות מ-1% מתוך 57% של הגידול בשכיחות המפגע בארה"ב בין השנים 2002 ו-2006.
תסמיני אוטיזם אינם נפסקים בגיל 18 שנה, ו-Mandell קובע שילדים אוטיסטים הופכים למבוגרים אוטיסטים.

אבחון של אוטיזם מהווה רק התחלה. כאשר אבחון כזה נעשה, קל יותר להתמודד עם מחדלי דיבור או מחדלים עיסוקיים.

בברכה, פרופ' בן-עמי סלע.
01/09/2024
לקריאת כל הכתבות של פרופ' בן-עמי סלע לחץ כאן